ตำนานและความเชื่อโชคลางมากมายที่ไหลเวียนในส่วนต่างๆ ของโลกเกี่ยวกับคนที่เป็นโรคเผือก (เผือก) ตัวอย่างเช่น วัฒนธรรมแอฟริกันถือว่าคนที่เป็นโรคเผือกเป็นคำสาป แม้แต่อวัยวะบางส่วนก็มีอำนาจเหนือธรรมชาติ สิ่งนี้นำไปสู่หลายกรณีของการเนรเทศ การลักพาตัว ความรุนแรง และการฆาตกรรมเด็ก ผู้หญิงและผู้ชายที่มีผิวเผือก ในอินโดนีเซีย ผู้ที่มีผิวเผือกมักถูกเข้าใจผิดว่าเป็น “ชาวต่างชาติ” แม้ว่าพวกเขาจะ จริงๆ เลือดอินโดนีเซีย
ข้อเท็จจริง 8 ข้อเกี่ยวกับโรคผิวเผือกที่คุณต้องรู้ เนื่องในโอกาสวันเผือกโลก ซึ่งตรงกับวันที่ 13 มิถุนายน ของทุกปี
ไขตำนานและข้อเท็จจริงเกี่ยวกับเผือก
1. โรคเผือกไม่ได้เป็นผลมาจากการผสมข้ามพันธุ์
เด็กที่เกิดมาพร้อมกับภาวะผิวเผือกอาจดูเหมือน 'ขาว' เนื่องจากขาดเม็ดสีผิวหรือไม่มีเลย แต่ก็ไม่ได้เป็นผลจากความสัมพันธ์ทางเพศข้ามเชื้อชาติ โรคเผือกเป็นโรคทางพันธุกรรมที่ถ่ายทอดจากพ่อแม่สู่ลูก โดยที่บุคคลไม่มีเม็ดสีตามธรรมชาติ (เมลานิน) ในผิวหนัง ผม และดวงตา นั่นหมายความว่า โรคเผือกสามารถโจมตีใครก็ได้ โดยไม่คำนึงถึงเพศ สถานะทางสังคม หรือเชื้อชาติและชาติพันธุ์ของบุคคล
เป็นผลให้คนที่เป็นโรคเผือก - ซึ่งมักถูกเรียกว่า 'เผือก' หรือในเชิงเทคนิค 'เผือก' - จะมีผิวสีซีดมาก มีผมเกือบขาว และมีดวงตาสีฟ้าซีดหรือบางครั้งสีแดงหรือสีม่วง (เนื่องจากเรตินาสีแดง มองเห็นได้ด้วยตา) ม่านตาโปร่งแสง) ไปตลอดชีวิต
2. เผือกมีหลายประเภท
โลกทางการแพทย์ได้จำแนกโรคเผือกหลายประเภท ซึ่งแตกต่างไปตามลักษณะที่เปลี่ยนแปลงของผิวหนัง ผม สีตา และจากสาเหตุทางพันธุกรรม
เผือกตาชนิดที่ 1 มีลักษณะเป็นผมสีขาว ผิวสีซีดมาก และไอริสสีอ่อน ประเภทที่ 2 มักจะรุนแรงน้อยกว่าประเภทที่ 1; ผิวมักจะเป็นสีขาวครีม และผมอาจเป็นสีเหลืองอ่อน สีบลอนด์ หรือสีน้ำตาลอ่อน ประเภทที่ 3 รวมถึงรูปแบบของเผือกที่เรียกว่า rufous oculocutaneous albinism ซึ่งมักส่งผลกระทบต่อคนผิวดำหรือผิวคล้ำ บุคคลที่ได้รับผลกระทบมีผิวสีน้ำตาลแดง ขิง หรือผมสีแดง และไอริสสีน้ำตาลแดงหรือสีน้ำตาล ประเภทที่ 4 มีอาการและอาการแสดงคล้ายกับที่พบในประเภทที่ 2
โรคเผือกเป็นผลมาจากการกลายพันธุ์ในหลายยีน รวมถึง TYR, OCA2, TYRP1 และ SLC45A2 การเปลี่ยนแปลงของยีน TYR ทำให้เกิดประเภทที่ 1; การกลายพันธุ์ในยีน OCA2 มีหน้าที่ในประเภทที่ 2; การกลายพันธุ์ TYRP1 ทำให้เกิดประเภท 3; และการเปลี่ยนแปลงของยีน SLC45A2 ส่งผลให้เป็นประเภทที่ 4 ยีนที่เชื่อมโยงกับโรคเผือกมีส่วนเกี่ยวข้องกับการสร้างเม็ดสีที่เรียกว่าเมลานิน ซึ่งเป็นสารที่ทำให้ผิว ผม และสีตา เมลานินยังมีบทบาทในการสร้างสีเรตินาซึ่งให้การมองเห็นปกติ นั่นเป็นเหตุผลที่คนที่เป็นโรคเผือกมักมีปัญหาด้านการมองเห็น
3. หนึ่งใน 17,000 คนในโลกอาศัยอยู่กับเผือก
โรคเผือกเป็นโรคทางพันธุกรรมที่พบได้ไม่บ่อย โดยส่งผลกระทบประมาณ 1 ใน 17,000 คนที่อาศัยอยู่บนโลก อย่างไรก็ตาม ข้อมูลเกี่ยวกับความชุกของภาวะผิวเผือกในแต่ละประเทศยังคงสับสนอยู่ จากข้อมูลขององค์การอนามัยโลก (WHO) จำนวนผู้ป่วยผิวเผือกในยุโรปและอเมริกาเหนืออยู่ที่ประมาณ 1 ใน 20,000 คน ในขณะที่ตัวเลขใน Sub-Saharan Africa แตกต่างกันไปจาก 1 ต่อ 5 พันคนถึง 1 ต่อ 15,000 คน ในบางส่วนของแอฟริกา ตัวเลขอาจสูงขึ้นถึง 1 ใน 3 พันคน
4. สัตว์และพืชสามารถมีเผือกได้เช่นกัน
โรคเผือกสามารถพบได้ในอาณาจักรพืชและสัตว์ ในกรณีของสัตว์เผือกไม่เป็นอันตรายถึงชีวิต อย่างไรก็ตาม สัตว์เผือกอาจประสบปัญหาการมองเห็น ทำให้ยากสำหรับพวกมันในการล่าหาอาหารและป้องกันตนเองจากอันตราย ดังนั้นอัตราการรอดชีวิตอาจน้อยกว่าสัตว์ปกติในสายพันธุ์เดียวกัน เสือขาวและวาฬขาวเป็นตัวอย่างของสัตว์เผือกที่รู้กันว่าแปลกเพราะมีสีผิวที่ต่างกันและผิดปกติ
อย่างไรก็ตาม พืชเผือกมักมีอายุขัยสั้นเนื่องจากขาดเม็ดสีที่สามารถคุกคามกระบวนการสังเคราะห์แสง พืชเผือกมักจะอยู่รอดได้ไม่เกิน 10 วันเท่านั้น
5. ผู้ที่เป็นโรคเผือกมีแนวโน้มที่จะเป็นมะเร็งผิวหนัง
ลักษณะ “ขาว” ที่เกิดจากภาวะผิวเผือกเกิดจากการขาดเมลานิน แม้ว่ามนุษย์จะไม่ต้องการเมลานินเพื่อความอยู่รอด แต่การขาดเมลานินอาจก่อให้เกิดปัญหาสุขภาพในตัวเองได้ เนื่องจากเมลานินช่วยปกป้องผิวจากรังสี UVA และ UVB จากแสงแดด คนที่เป็นโรคเผือกจะสังเคราะห์วิตามินดีได้เร็วกว่าคนผิวคล้ำถึง 5 เท่า เนื่องจากวิตามินดีถูกผลิตขึ้นเมื่อรังสีอัลตราไวโอเลตบีเข้าสู่ผิวหนัง การขาดการสร้างเม็ดสีหมายความว่าแสงสามารถเข้าและซึมเข้าสู่ผิวหนังได้ง่ายขึ้น
ซึ่งหมายความว่าคนที่เป็นโรคเผือกมีโอกาสผิวไหม้จากแสงแดดถึง 2 เท่า แม้ในวันที่อากาศเย็น มากกว่าคนที่มีระดับเมลานินในระดับปกติ นอกจากนี้ยังหมายความว่าผู้ที่เป็นโรคเผือกมีความเสี่ยงสูงที่จะเป็นมะเร็งผิวหนังชนิดเมลาโนมา
6. ผู้ที่เป็นโรคเผือกมีความบกพร่องทางสายตา
แม้ว่าคนที่เป็นโรคเผือกมักมีตาสีชมพูหรือสีแดง แต่สีของม่านตาอาจแตกต่างกันตั้งแต่สีเทาอ่อนถึงสีน้ำเงิน (โดยทั่วไป) และแม้กระทั่งสีน้ำตาล โทนสีแดงมาจากแสงที่สะท้อนจากด้านหลังของดวงตา เช่นเดียวกับที่แสงแฟลชของกล้องบางครั้งสร้างภาพที่มีตาสีแดง
ความผิดปกติไม่ได้เกิดขึ้นเฉพาะในลักษณะทางกายภาพของดวงตาเท่านั้น คนที่เป็นโรคเผือกมักมีปัญหาการมองเห็นเนื่องจากขาดเม็ดสีเมลานินในเรตินา นอกจาก "การทำสี" ของผิวหนังและเส้นผมแล้ว เมลานินยังมีบทบาทในการระบายสีม่านตาซึ่งให้การมองเห็นตามปกติ นั่นเป็นสาเหตุที่พวกเขาอาจมีตาลบหรือบวกและอาจต้องการความช่วยเหลือด้านการมองเห็น
ปัญหาสายตาอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกับโรคเผือก ได้แก่ อาการตากระตุก (อาตา) และความไวต่อแสง (กลัวแสง) โรคเผือกในตาบางประเภทที่ถ่ายทอดจากแม่สู่ลูกอาจร้ายแรงพอที่จะทำให้ตาบอดถาวรได้
7. การผสมข้ามพันธุ์เป็นปัจจัยเสี่ยงสำหรับภาวะเผือก
การร่วมประเวณีระหว่างพี่น้อง (การร่วมประเวณีระหว่างพี่น้อง) ระหว่างญาติสนิท พี่น้อง และพ่อแม่-ลูก มีความเสี่ยงสูงที่จะสืบทอดภาวะเผือกในลูกหลาน เนื่องจากภาวะเผือกเป็นโรค autosomal recessive
โรคนี้จะเกิดขึ้นได้ก็ต่อเมื่อเด็กเกิดจากพ่อและแม่ที่มียีนบกพร่องนี้ทั้งคู่ ซึ่งหมายความว่าคุณทั้งคู่มียีนที่สร้างเมลานินที่บกพร่อง เนื่องจากมันถ่ายทอดโดยตรงจากพ่อแม่ของคุณ และมีโอกาส 50 เปอร์เซ็นต์ที่จะถ่ายทอดยีนที่บกพร่องไปยังลูกของคุณ เพื่อให้ลูกหลานคนต่อไปของพวกเขามีโอกาส 25 เปอร์เซ็นต์ มีเผือก ในขณะเดียวกัน หากฝ่ายใดฝ่ายหนึ่งมียีนเผือก เด็กก็จะไม่สืบทอดยีนดังกล่าว
อย่างไรก็ตาม ไม่ใช่ทุกคนที่เป็นเผือกเป็นผลมาจากการแต่งงานที่ร่วมประเวณีระหว่างพี่น้อง ไม่มีหลักฐานทางการแพทย์ที่แน่ชัดที่ชี้ว่าการร่วมประเวณีระหว่างพี่น้องเป็นสาเหตุเดียวของภาวะผิวเผือก Albinism เกิดขึ้นเมื่อมีการกลายพันธุ์หรือความเสียหายทางพันธุกรรมใน DNA ของบุคคล แต่จนถึงขณะนี้ยังไม่พบสาเหตุที่แท้จริงของการทำลายยีน
8. โรคเผือกไม่มีทางรักษา
ไม่มียาครอบจักรวาลที่รู้จักที่สามารถรักษาโรคผิวเผือกได้ แต่มีการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่เรียบง่ายหรือการรักษาบางอย่างเพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตสำหรับผู้ที่มีปัญหาผิวเผือก ความบกพร่องในการมองเห็นและสภาพตาสามารถรักษาได้โดยการลดการสัมผัสแสงโดยตรง โดยการสวมแว่นหรือโดยการผ่าตัด และสามารถป้องกัน/รักษาปัญหาผิวที่อาจเกิดขึ้นได้โดยใช้ครีมกันแดดที่มีค่า SPF 30 ขั้นต่ำและสารป้องกันอื่นๆ อย่างสม่ำเสมอ (เช่น เสื้อแขนกับกางเกง หมวก แว่นกันแดด ฯลฯ)
